Projet "Polyhandicap"

Les jeunes polyhandicapés

« Les Perce-Neige », centre médico-éducatif et thérapeutique de jour, a comme activité principale l’accueil de 60 jeunes polyhandicapés.

Le polyhandicap est l’association de déficiences graves avec un retard mental modéré, sévère ou profond(Q.I. inférieur à 50), telle que la dépendance qui en résulte nécessite une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.

La prise en charge de jeunes présentant un polyhandicap est très spécialisée et très individualisée ; la santé est la première préoccupation, la qualité de vie et l’éveil sont des priorités. La découverte, par une observation attentive et quotidienne, des plus petits potentiels conduit à l’indication d’approches et de stratégies éducatives patientes et persévérantes.

Généralement l’admission des enfants par une équipe pluridisciplinaire se situe vers l’âge de deux ans et demi.  Le travail réalisé auprès des plus jeunes peut faire apparaître chez certains un potentiel permettant des objectifs plus ambitieux quant à l’autonomie, la communication et l’intégration sociale. L’évolution de quelques-uns est telle qu’une intégration en enseignement spécialisé est possible.

L’intégration familiale constitue pour tous ces jeunes un enjeu de première importance.

La fréquentation du centre ne peut pas dépasser l’âge de la majorité civile.

 

Le Centre est organisé en  deux services qui oeuvrent en étroite collaboration.

Un « SERVICE D’ACCUEIL DE JOUR POUR JEUNES NON SCOLARISES », agréé et subsidié par l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (A.W.I.P.H.), pour accueillir et donner les soins et l’éducation spécialisés à 60 enfants et adolescents polyhandicapés de la région namuroise; celle-ci s’étend dans un rayon de 25 kilomètres autour de Namur, et même au-delà.  Un transport par minibus assure quotidiennement le déplacement de la plupart des jeunes entre leur domicile et le centre.

Un « CENTRE DE REEDUCATION AMBULATOIRE ». C’est un service thérapeutique multidisciplinaire, conventionné avec l’I.N.A.M.I., qui dispense des thérapies individuelles aux 60 mêmes jeunes polyhandicapés, ainsi qu’à une quinzaine de jeunes ne fréquentant pas le service d’accueil.

 

Les « PERCE-NEIGE » : Histoire et  philosophie du projet

Fondée à Namur en mars 1970, l'a.s.b.l. « Les Perce-Neige » avait comme objectif général : améliorer le sort des handicapés atteints d'arriération mentale à laquelle se trouvent associées ou non d'autres déficiences; et elle avait comme objectif dans l'immédiat : la création d'un centre de jour destiné à prendre en charge les soins et l'éducation d'enfants présentant des difficultés mentales et physiques de développement. A cette époque, une étude faite par le Centre d'Etudes et de Documentation Sociale de la Province de Namur avait mis en évidence, d'une part le manque d'institutions de ce type dans notre Province, et d'autre part la ferme volonté des parents d'élever leur enfant en famille et de participer activement à son éducation.

Le centre, construit dans l’entité de Jambes, a ouvert ses portes et accueilli les premiers enfants le 15 février 1974.  Il était conçu pour recevoir pendant la journée 36 enfants et jeunes adolescents, jusqu'à l'âge de 16 ans; très rapidement toutes les places ont été occupées et la direction a été confrontée à une longue liste d'attente. Avec l'accord des organismes de tutelle, le nombre de places agréées a été porté à 45, puis à 52, l'âge limite de séjour à 21 ans, ramené plus tard à 18 ans.

Deux nouvelles ailes ont été construites en 1987 et 1997. « Les Perce-Neige » ont acquis une vitesse de croisière, disposant alors :

  • d'une section de 60 places pour jeunes non scolarisés organisée en service d'accueil médico-éducatif de jour;
  • et d'une section organisée en centre de réadaptation fonctionnelle appelé maintenant centre de rééducation ambulatoire, qui dispense des soins spécifiques et individuels à plus de septante jeunes handicapés physiques et   polyhandicapés.

 

Quelle était la philosophie des fondateurs, un groupe de parents et de professionnels ?

  • Ils avaient comme objectif premier de procurer aux familles, qui avaient à assumer l'éducation d'un enfant polyhandicapé, un lieu d'accueil pour cet enfant. Ils ont voulu rencontrer la souffrance de la famille, celle de la mère en particulier. Procurer à cet enfant un rythme de vie analogue à celui des autres enfants, par la fréquentation quotidienne d'un centre adapté à ses besoins, c'est apporter à la mère aide et soutien moral et lui permettre de mieux équilibrer la vie de sa famille.
  • L'objectif second était que l'enfant soit pris en charge par une équipe multidisciplinaire compétente pour lui donner tous les soins nécessités par son état. L'équipe multidisciplinaire est placée sous la direction d'un médecin pédiatre spécialisé en réadaptation fonctionnelle et d'un directeur pédagogique et administratif. Les thérapeutes, éducateurs, personnel administratif et d'intendance forment une équipe soudée où le rôle de chacun contribue au bien-être de l'enfant. Il y a 20 ans en Belgique, les techniques de soins et d'éducation pour enfants polyhandicapés, si elles étaient connues, étaient rarement appliquées par des équipes multidisciplinaires en accueil de jour. Le centre « Les Perce-Neige » a eu la chance de pouvoir réunir une équipe de thérapeutes sensibilisés à la prise en charge de ce type d'enfants. Au fil des années, tous, thérapeutes et éducateurs, ont fait l'effort de se tenir au courant des techniques et méthodes éducatives avec la ferme volonté de mettre en oeuvre, pour chaque enfant, les meilleurs soins et stimulations.
  • Il est admis que l'avenir de l'être humain se joue dans les premières années de sa vie; c'est pourquoi l'enfant handicapé doit, dès son plus jeune âge, bénéficier de tous les soins et schémas éducatifs susceptibles d'influencer son développement.
  • Par rapport à la formule de l'internat, celle du semi-internat, appelée maintenant service d'accueil de jour, permet à l'enfant polyhandicapé de bénéficier quotidiennement d’un environnement familial stable.

 


Les « PERCE-NEIGE » : extensions du projet

Le centre de réadaptation fonctionnelle s’est ouvert à quelques enfants handicapés moteurs, capables de fréquenter l’enseignement ordinaire; une équipe a été organisée, visant à aider ce type d’enfants (au nombre moyen de 10) dans leur intégration scolaire. Cette équipe, constituée en Service d’Aide à l’Intégration Scolaire (S.A.I.S.), lui-même appelé précédemment « CAHP », est gérée par l’a.s.b.l. « Les Perce-Neige », et collabore étroitement avec le service thérapeutique multidisciplinaire du centre.

En 1991, pour faire face à l’urgence d’une prise en charge adéquate des jeunes polyhandicapés des « Perce-Neige » considérés légalement comme adultes, un service d’accueil de jour pour adultes polyhandicapés a été construit à Jambes, à l’initiative des fondateurs des « Perce-Neige ».   Il a pris le nom de “La Douceur Mosane” a.s.b.l..

A la demande des parents les plus âgés, un service d’hébergement de nuit pour adultes polyhandicapés a fait l’objet d’un projet, dénommé “Les Coteaux Mosans” a.s.b.l., dont la première réalisation est fonctionnelle depuis le 1er janvier 2004.

Ces deux services sont maintenant gérés par une a.s.b.l. commune, nommée "La Douceur des Coteaux Mosans", centrée sur les projets pour adultes.

Afin de soutenir tous ces projets, de leur procurer des moyens financiers complémentaires à ceux des pouvoirs publics, l’association “Les Amis des Perce-Neige” est active depuis 1979.


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